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行業類別：
協會／基金會
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行業說明：
協會／基金會
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負責人：
曾敏傑
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員工人數：
50人
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企業電話：
02-25210717分機：113
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企業傳真：
02-25633628
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企業地址：
台北市中山區長春路20號6樓
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相關連結：
商業司登記｜Google查公司名稱
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捷運公車：
中山捷運站，中山地下書街R9出口
企業簡介
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成立時間：
西元1999年
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經營理念：
1999年6月……
台灣的醫療社會在寧靜中出現新的思維
罕見疾病的家庭因為基因的舞動而受苦
卻深刻體驗生命價值在於開創人類共同的幸福
家有病兒的陳莉茵、曾敏傑率先站出來講話
「我們不可能照顧孩子一輩子 但是制度可以」
他們的決意
凝聚了病家的力量 深刻撼動社會各界
媒體更是全程陪伴 提高議題的能見度
成立組織的想法拋出不過數百日
從此罕見疾病家庭開始找到制度化的出路
基金會乘著自力營造的風啟航
期待你我的持續參與
實踐台灣的人道關懷
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經營項目：
本會以協助罹患罕見疾病患者獲得妥善醫療與復健，取得孤兒藥品與特殊營養品，推動保障罕見疾病患者就醫之相關權益法案與政策，及促進罕見疾病醫學與研究水準為成立宗旨，並極力促成罕見疾病病患就醫、就學、就業及就養的需求滿足。
福利制度
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保險福利：
團保
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休假制度：
週休二日
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獎金制度：
三節禮金、禮券、年終獎金
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休閒娛樂：
國外員工旅遊
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其他福利：
員工健康檢查、教育訓練、進修
